Olá queridos leitores!
Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down, então uma leitora do blog pediu (e me animou!!!) para eu escrever um pouco sobre o assunto. Vamos lá...
A Síndrome de Down é um distúrbio genético, causado pela trissomia do cromossomo 21. Um dos fatores precipitante é a idade avançada materna, pois os ovócitos ficam mais tempo expostos a problemas ambientais, assim aumentando a possibilidade de ocorrer erros na divisão meiótica. Isso não quer dizer que todas as mães acima de 40 anos terão bebês com a Síndrome de Down e que mãe com 20 anos não terão, ok?!
Algumas características são comumente abservadas como o rosto arredondado, bochechas salientes, mãos pequenas e olhos amendoados. Eles também apresentam mais dificuldades no desenvolvimento físico e no equilíbrio, problemas ortopédicos são frequentes em crianças e os músculos
têm menos tonicidade, por isso é muito importante que eles pratiquem atividades físicas. Ah! Eles também apresentam maior dificuldade no aprendizado. Isso não é impedimento para eles conseguirem executar diversas funções, porém precisam de maior atenção e de profissionais capacitados para ajudá-los no desenvolvimento.
Vocês sabiam que a expectativa de vida deles aumentaram muito? Hoje, eles ultrapassam os 60 anos, sendo que antigamente eles viviam até os 40 anos no máximo. Essa evolução é por causa que a qualidade de vida melhorou bastante.
Existe vários sites e artigos que falam da síndrome, orientam e quebram um pouco desse "pré-conceito". Um artigo sobre a Qualidade de Vida dos Pacientes com Síndrome de Down na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) constatou que quando esse paciente é cuidado por profissionais capacitados, da APAE, eles se consideram mais felizes, isso também acontece quando eles brincam com outros colegas e estão perto da família. Eles se sentem mais tristes quando brincam sozinhos e são atendidos por outros profissionais fora (acredito que seja pela falta de preparo destes).
Também encontrei um artigo sobre a Qualidade de Vida dos Pais desses pacientes. No geral, eles referem uma "boa" qualidade de vida. Relataram a existência de um envolvimento muito grande com a educação e que os cuidados com o filho lhes trazem satisfação. Porém, notaram que o domínio psicológico obteve score mais baixo na avaliação da qualidade de vida, necessitando de suporte psicológico para esses pais.
Pessoal, o mais importante para esses pacientes é o apoio familiar e de uma equipe multidisciplinar capacitada desde o início da vida. O apoio psicológico para a família também é importante. O preconceito ainda existe, mas já diminui bastante pelo fato de falarmos abertamente sobre o assunto. Nessa minha pesquisa (rápida...) encontrei algumas Associações Down muito fofas, olhem...
E até mais :)
Perfeeeito Vanessa. Adorei!
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